Es geht um meine Mama, sie hat seit ca. 3/4 Jahr extremen Gewichtsverlust (hatte vorher Größe 40/42 und nun grad mal so 34) dazu kam nun vor ca. 2 Wochen das sie extreme schmerzen beim essen bekommen hat und Magenschmerzen. Es sind dann so einige Untersuchungen beim Hausarzt gemacht worden der nix feststellen konnte, für gestern hatte sie dann einen Tremin zur Magenspiegelung (die bereits vor 2 Jahren bei ihr gemacht wurde).
Und seit gestern um 16.00 Uhr weiß ich, das sie Speiseröhrenkrbs hat!!!
In wie weit bzw. wie groß oder es schon gestreut hat haben wir noch keine Ahnung, erst am Freitag werden wir genaueres erfahren, das sie dann in die Röhre kommt. Das was Gewiss ist, ist das es schon fortgeschritten ist, da Gewichtsverlust und diese Schmerzen erst dann auftreten.
Ich hab dann gestern noch google befragt (war keine gute Idee) und da stehen nicht so die tollen Sachen über die Heilung bzw. die Überlebenschanche der 5 Jahren...Auch unsere Nachbarin hatte das und ist vor 4 Wochen beerdigt worden....
Laut dem Arzt wo sie gestern war ist das noch zu opperieren, aber ich weiß ja nicht, inwieweit einem ein Nichtspezialist die ganze Wahrheit sagt, bzw. ob er Patienten gleich nach der Diagnose die schlimmsten oder besser ausgedrückt: Sagt er einem gleich, sie leben nicht mehr lang?
Das nächste Problem, sie soll ja opperiert werden und dann auf Reha oder was auch immer, aber ich kann meinen Papa nicht alleine lassen, der hat Herzprobleme und lebt auch nur noch dank seiner Tabletten. Hier kann ich meinen Papa nicht einquartieren - wir haben keinen Platz mehr - d.h. ich werde mit Justina nach Weilheim in der Zeit gehen müssen und meinen Papa hüten.
21.11.2009
Gestern war das CT und meine Mama wäre beinahe ....Sie hat auf das Kontrastmittel eine alergische reaktion bekommen ist umgekippt und hat zum krampfen angefangen. Gottseidank waren 2 Ärzte anwesend und haben gleich reagieren können. Ihr geht es soweit ganz gut und sie mußte über Nacht bleiben. Mein Papa hat sie aber heute wieder holen können. .
Das Ergebnis meiner Mama haben wir noch nicht erhalten, da sie ja umgekippt ist, hat kein Arzt mehr mit ihr reden können, sie hat nur alle Unterlagen bekommen und muß am Montag wieder zu dem Arzt der das festgestellt hat. Dann wissen wir auch, ob bereits Metastasen vorhanden sind.
25.11.2009
So gestern hat meine Mama nach 4 Std. Arztgesprächen endlich mal ein Ergebnis erhalten.Das Krebsgeschwür ist 5 cm groß und liegt direkt an der Luftröhre momentan nicht zu opperieren da ihnen das zu groß und gefährlich ist.
Nun bekommt sie ab dem 14. Dezember Bestrahlung und Chemo damit das Ding schrumpft. Danach wird entschieden ob opperiert wird bzw. wie es weitergeht.
Die gute Nachricht er hat nicht gestreut und es sind keine Metastasen sichtbar
Mit viel Glück meinten die Ärzte, wenn die Chemo und Bestralung gut anschlagen muß sie nicht mehr opperiert werden - aber das sieht man erst nach einer gewissen Zeit.
So nun heißt es abwarten und hoffen
08.12.2009
Meine Mama hat ja nun so einige Untersuchungen noch über sich ergehen lassen müssen. U.a. war sie in München rechts der Isar und wurde da nochmal mit nem anderen Kontrastmittel durchleuchtet.Am Freitag hat sie dann die Sekretärin angrufen und meinte es schaut gut aus.
Gestern war sie dann bei dem Arzt der die Chemo macht (letzten Freitag hat sie in die Brust schon den Port bekommen damit das Mittel da rein kann) und der hatte das Ergebnis vor sich. Er wurde toternst und sagte ihr, das das Ding nun doch Metastasen gebildet hat und zwar in den Lympfknoten (ich weiß jetzt nicht welche) und auf gut Deutsch der Tumor einer der Schlimmsten ist und es nicht gut aussieht
Man oh man, was redet dann die blöde Kuh von gut??? Sorry wenn man keine Ahnung hat sollte man besser den Mund halten.
Heute hat sie noch nen Termin beim Strahlendoktor und will da nochmal genauer nachbohren wegen den Metastasen und welche Stufe der Krebs hat, denn das hat ihr bis dato noch keiner sagen wollen
Ich hatte echt die letzten paar Tage noch große Hoffnungen die sind gestern mal wieder aufs kleinste geschrumpft...
Am Montag nächste Woche gehts ja los bei ihr, da bekommt sie Chemo und Bestrahlung, dann am Mittwoch und Freitag wieder, Dann sind 3 Wochen Pause.
Bin mal gespannt was da dann für Nebenwirkungen auftauchen (man kennt ja nur die Horrorgeschichten) wobei die Ärzte sagen, sie seien nicht schlimm Gewichtsabnahme und evtl. Haarausfall
02.02.2010
Bei meiner Mam sind seit 14 Tagen Chemo und Bestrahlung vorbei. 2 Tage danach ging es ihr super.Dann fing es plötzlich an das sie schmerzen bekam ohne Ende, so schlimm das ich (dank Katjas hilfe und beistand ) einen Notarzt angerufen habe. Der hat ihr ihr Morphium gegeben - aber es wurde nicht besser eher noch schlimmer, sie konnte nicht mehr essden und trinken, selbst die Spucke zu schlucken war ne Qual für sie.
Sie ist am Ende dann doch ins KK, und wurde dort gleich mal an den Tropf gehängt mit Nahrung da sie mittlerweile nur noch 47 kg wiegt.
Dort hat sie täglich 2 Morphiumspritzen bekommen und auch noch die Morphiumpflaster. Und eben Nahrung über den Port.
Heute wurde sie entlassen, wirgt nun wieder 2 kg mehr, kann wieder Suppe essen. Allerdings bekommt sie heute auch noch einen "Galgen" geliefert und muß nachts mit Nahrung versorgt werden. Wohl so lange bis sie wieder normal essen kann.
Die OP ist nun erst mal verschoben worden.
Allerdings muß ich sagen, ich kenne meine Mama nicht wieder, sie ist sehr eigenartig geworden....
04.03.2010
Also die Schmerzen sind nun weg, die Speiserögre hat sich erholt.Letzte Woche war sie nochmal im CT und da wurde festgestellt, das der Tumor sehr winzig geworden ist
Nun kommt sie am Montag ins KH und wird am Dienstag opperiert. Dauert so ca. 6 Std. dort wird dann die Speiseröhre entfernt und der Magen hochgezogen. Dann 2 Wochen KH (wenn alles gut geht) und dann kann sie 3 Wochen auf Kur. Dort lernt sie vorallem wie man dann richtig essen tut.
Nun warten wir mal ab, ich hoffe das alles glatt läuft und nicht zuviel gestreut hat.
09.03.2010
So heute bzw. jetzt ist es schon so weit, meine Mama liegt unter dem Messer. Op wird ca. 6 Std. dauern - meinen Papa rufen sie ab 16.00 Uhr an, dann fährt er auf die Intensivstation. Ab ca. 17.30 kann ich dann mal mit nen Anruf rechnen wie es ihr geht.
Ich hoffe mal ich bekomme nicht vorher einen Anruf - man weiß ja nie was bei so OPs passieren kann und die jüngste ist sie ja auch nicht mehr....
Hoffentlich geht alles gut...
10.03.2010
So Mutti wurde gestern opperiert, Op dauerte so an die 5 Std. und ist bis auf ein paar Schwierigkeiten ganz gut verlaufen.
Sie brauchte zwar einige Bluttransfusionen aber liegt seit gestern auf der Intensiv.
Soweit ich meinen Papa verstanden habe, ist alles drausen was bösartig war. Genaueres werden wir aber noch die Tage erfahren.
Wie es ihr heute geht weiß ich noch nicht, da mein Papa erst am Abend zu ihr fährt.
16.03.2010
Ich war heute bei meiner Mama
Sie liegt nun seit genau einer Woche auf Intensiv und noch kein Ende absehbar
Der Befund ist absolut OK, es ist alles herausen und auch keine Lympfknoten waren betroffen. Also von der Seite her passiert nix mehr.
Allerdings ist sie undicht, d.h. sie hat an einer Naht ein kleines Loch, was aber nicht opperiert werden muß, das wird immer kleiner.
Seit gestern bekommt sie kaum mehr Luft.... sie hat eine schwere Lungenentzündung bekommen
und sie quält sich dermaßen...Ich hab meine Mum kaum wieder erkannt, sie ist um 20 Jahre gealtert hängt an 1000 Schläuchen und Maschinen.
Der Arzt hat noch mit mir geredet und gesagt, daß sie sie wahrscheinlich heute Nacht wieder in Narkose legen werden und beatmen müssen, damit sie das Wasser und den Schleim aus der Lunge bekommen. Zudem hat sie sich (sie ist irgendwie in einer Tour am zappeln) den zentralen Venenkatheter rausgerissen und den legen sie dann gleich wieder neu.
Also alles in allem leider nicht so die tollen Nachrichten....
18.03.2010
Also leider schaut es gar nicht gut aus.Am Diesntag ging es ihr ja schon so schlecht durch die Lungenetzündung sie wurde dann abends "in Schlaf " versetzt und wurde künstlich beatmet. Am Mittwoch in der Früh haben sie sie wieder geholt und sie bekam die Atemmaske wieder. Aber trotz alledem kann sie nur unter mühe atmen. Dazu kommt, das sie kaum ruhe gibt, irgendwie furwerkt sie die ganz Zeit rum, sie ist total hibbelig - keine Ahnung warum????
Heute früh hab ich mit dem Arzt telefoniert (mach ich täglich) und der sagte mir, das ihre Entzündungswerte sehr hoch sind, sie zu der lungenentzündung noch inrgendwo was hat sie es aber och nicht gefunden haben. Dann hat sie seit 3 Tagen auch noch Vorhoflimmern (oder Kammerflimmern - weiß ich jetzt nicht mehr so genau).
Und das blödeste was war heute Nacht hat sie sich die Atemmaske vom Kopf gerissen und dabei gleich auch noch die Magensonde (über die sie ernährt wird) aus der Nase gerissen. Nun wollten sie sehen wie sie das ohne die Sonde mit der Ernährung hinbekommen.
Mein Papa war dann am Nachmittag noch mal bei ihr, da hat sie ihn gar nicht mehr wahrgenommen, so schwach war sie, und die Ärzte haben ihn dann weg geschickt, das sie sie wieder "schlafen legen" und künstlich beatmen.
Was ich auch komisch finde ist, daß die Ärzte meinem Papa einiges nicht sagen (z.b. das mit dem Herz wusste er gar nicht und auch das sie evtl. einen Luftröhrenschnitt machen um sie zu beatmen weiß er auch nicht) Warum sagt mir der Arzt das und meinem Papa nicht?????
Man ich weiß grad echt nicht was ich denken soll, bin irgendwie total beunruhigt.....
19.03.2010
So sie liegt immer noch im Schlaf und beatmung und wird auch noch so bleiben bis Sonntag (mindestens)
Heute Früh wurde ein CT der Lunge und des Bauchraums gemacht. Die Lunge ist total entzündet und im rechtn Bauchraum ist Luft. Daher die hohen Entzündungswerte. Nachher wird die Lunge gespült und alles abgesaugt und ein Piecks in den Bauch um die Luft abzulassen.
Alles im allen ist sie schwach und nicht sehr gut beieinander. Hinfahren brauch ich gar nicht, hat auch der Arzt gemeint, lieber täglich anrufen.
Und Morgen hat sie auch noch Geburtstag
21.03.2010
Also leider keine Besserung (aber auch keine Verschlechterung)Sie schläft nach wievor und hat einen Tubus zum atmen.Morgen wird ein Luftröhrenschnitt gemacht und sie dadurch beatmet, da die Lunge mit dem Tuus sonst zu sehr erschlafft und sie womöglich gar nicht mehr selbsständig atmen kann.
Wobei mir die Sache ja auch nicht so wirklich mit dem Luftröhrenschnitt gefällt, das kann einem ja auch ewig bleiben.
Zusätzlich wird ihr dann auch wieder die Magensonde gelegt, das sie ja nichts essen kann.
Tja das ist am Dienstag nun gleich 14 Tage her, und eigentlich hätte sie da entlassen werden sollen. Da sieht man man mal, das nicht alles nach Plan geht
29.03.2010
Es wurde der Luftröhrenschnitt gemacht und nun wird sie so beatmet. Aber zusätzlich schnappt sie immer noch nach Luft.Sie ist auch noch ruhig gestellt - also dämmert so vor sich hin. Zusätzlich ist sie auch an den Händen festgebunden damit sie sich nihx rauszieht.
Reaktionen von ihr: Null
Aussehen tut sie fürchterlich - total aufgeschwämmt und teilweise da wo Schläuche in sie reingehen entzündet und eitrig.
Ich hatte am Freitag ein langes Gespräch mit ner Ärztin, die mir klipp und klar gesagt hat, das sie sich nicht sicher ist, ob sie jemals wieder ohne Maschine atmen kann
Auch ob alles wieder OK wird kann sie nicht sagen, wenn sie jetzt noch die kleinste kleinigkeit bekommt, kann das verherende Folgen haben.AUch sagte sie mir, das sie schon sehr auf der Kippe stand, sie hatte probleme mit der NIere und das war sehr schlimm.
Momentan bleibt uns nur die Hoffnung - und jeden Tag abwarten.
MOrgen liegt sie nun 3 WOchen auf der Intensiv - sollten eigentlich nur 3 Tage sein....
2 Proffessoren haben mit uns geredet. Ihr ist ja die Speiseröhre bis unter den Hals entfernt worden und da dann der Magen hochgezogen und angenäht. Dies Naht ist nun fast wieder ganz aufgegangen - es wächst einfach nicht an
Deshalb ist sie auch so schlecht beieinader.Nun wird sie morgen nochmal opperiert (OP ist ein wenig kleiner als die erste) und sie hoffen das sie das wieder flicken können. (Ohne Garantie das es anwächst) Wenn nicht, dann wird der Magen wieder nach unten verfrachtet und sie bekommt am Hlas nen Beutel wo die Spucke reinläuft
Ernährung nur über den Darm (also ein Schlauch im Bauch) Das würde so ca. 1/2 Jahr bleiben und dann nochmal die große OP von vorne (Magen hochziehen etc.) auch ohne Garantie des anwachsens.Essen und trinken kann sie das 1/2 Jahr nix, denn was oben reinkommt endet ja gleich wieder in dem Beutelchen
Ihr Herz ist momentan auch nicht das beste, und der Anästhesist sagte auch er weiß nicht wie sich das morgen bei der OP entwickelt. Sind aber zuversichtlich (oder sagen das nur so???)
Nun heißt es wieder warten bis morgen Mittag ob und wie das funktioniert hat.
03.04.2010
Habe gerade mit einem Arzt telefoniert.
Meine Mama hatte gestern ein Multiorganversagen. Die Nieren haben aufgehört zu arbeiten und deshalb ist sie nicht an der dialys sonder an eine künstlichen Niere die die tätigkeit übernimmt.
Das Loch ist zudem wieder ausgerissen.
Momentan wird beratschlagt was sie tun können.
Ich werde heute Nachmittag auf alle Fälle zu ihr fahren. Leider keine gute Nachrichten
Meine Mama wurde am Dienstag ja oppereiert Op ging ganz gut und es konnte wieder angenäht werden.
War am Mittwoch dann bei ihr und da war der Zustand unverändert - allerdings hatte sie nen imens dicken Bauch - das hab ich dann mal naiverweise auf die OP geschoben.
Gestern Abend rief mich dann mein Papa noch an, extreme verschlechterung
Beidseitige Lähmung der Lungenflügel (sie kann nicht mehr alleine atmen auch nicht mit Maschine die übernimmt nun gerade alles)
Am ganzen Körper extreme Wassereinlagerungen (angeblich ist die Niere OK kann aber das Wasser nicht abtransportieren - muß ich nun nicht verstehen denn eine gesunde Niere schafft das) nun wurde sie gestern Abend noch an die Dialyse gehängt.
Das Herz ist auch in Mitleidenschaft gezogen worden durch das Wasser - es reichte ihr sprichwörtlich bis an den Hals
Opperativ ist alles OK - sie werden sie definitiv nicht mehr opperieren (schafft sie wohl auch nicht mehr)
Aussage der Ärzte zu meinem Papa: Sie stehen an der Wand, wissen nicht mehr was sie tun sollen, sie erholt sich einfach nicht
Und dann noch: Wir machen alles was uns möglich ist, geben ihr Medies und Antibiotika.... (dieser Satz macht mich nun sehr nachdenklich...)Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube, meine Mama hat aufgegeben, denn eigentlich müsste nach der 2 OP es ihr besser gehen, statdessen geht es ihr immer schlechter. Mittlerweile weiß ich auch nicht mehr was ich den Ärzten noch glauben soll, erst hü dann hot...
15.04.2010
Die Dialyse wurde nach 3 Tagen abgemacht, dann wurde ihr ein Stent gesetzt (ist so ne Art Stöpsel über das Loch). Der Stent sitzt und es läuft nix mehr aus - das mal als gute Nachricht.
Sie hat wieder Wasser eingelagert somit wurde sie wieder für 3 Tage an die Dialyse gehängt.
Leider ist seit dem Stent immer noch keine Verbesserung eingetreten.
Was feststeht, ist, das ihre Lunge durch die Bestrahlung und dann noch denm auslaufenden Gallensäften dermaßen geschädigt ist, das sie (sofern sie wieder wird) zu 90 % auf Sauerstoff oder eine künstliche Beatmung angewiesen sein wird. Zwar probieren die Ärzte gerade einige Medies aus, die die Lunge bessern sollen, aber versprechen können sie nix.
Das zieht natürlich nach sich, das sie auf einen Rolli angewiesen ist, ist natürlich inteligent bei nem Haus, wo das Schlafzimmer im 1 Stock ist und das Bad im Keller
Aber dazu sind wir gerade am überlegen ob wir meine Eltern nicht dann hier in unser Häuschen hohlen - zumindest wäre hier alles ebenerdig was man so braucht.Und was mir nun wirklich Sorgen macht, ist das sie ihr seit 1 Woche die Schlafmittel reduzieren, und sie wacht nicht auf
gestern hat sie der Arzt geschüttelt und gerüttelt und fast angeschrien - da kommt keine Regung von ihr (normalerweise müsste sie die Augen bewgen oder das Gesicht verziehen) Das verwundert nun auch die Ärzte sehr - die wissen sich da keinen Rat.02.05.2010
Sie macht ein Auge auf - bzw. aufmachen kann man das nicht nennen. Das Lied hebt sich ein wenig - aber auch nicht auf ansprache oder so. Darunter ist ein Blick - ich sags euch mich schüttelts da richtig - sowas von leblos
Sie reagiert auf nix - man kann sie anbrüllen und schütteln, normalerweise müsste sie da was machen - aber einzig der Blutdruck verändert sich dabei.
Die Ärzte haben keinen Schimmer warum das so ist, sie müßter normalerweise schon lange die Augen offen haben und auf Fragen mit Kopf schütteln oder nicken reagieren.
Es wurde vor ein paar Wochen ja der Kopf nach Hirnblutungen etc. untersucht da war nix. Aber irgendwie werd ich das Gefühl nicht los, das das doch was ist. Oder sie hat es nun psychisch und ist irgenwie gefangen. Keine Ahnung.
Wir wurden mittlerweile auch schon gefragt, ob wenn sie einen Herzstillstand oder anderes bekommt, man sie wiederbeleben soll - schwierige Frage für uns. Wir haben uns dagegen entschieden - rein aus dem Grund, das meine Mama eine Patientenverfügung hat in der sie nicht an Maschinen am Leben erhalten werden will. Außerdem sind wir der Meinung, wenn bei ihr nun noch ein Organ aufgibt, dann wird der Körper wohl zu schwach sein. Es langt das sie den Rest des Lebens an der Dialyse hängen muß - und evtl auch noch an der Beatmung.
06.05.2010
als ich heim gekommen bin, blinkt mein Telefon. Gleich geschaut es war die NR vom KH.. Hab gleich angerufen und da war auch direkt der Arzt dran. Meiner Mum geht es viel schlechter, meinen Dad haben sie schon angerufen und der saß auch bei denen im Zimmer und da haben sie geredet. Ich shätte auch kommen sollen, aber ich war ja nicht daheim
Der Arzt hat jetzt weiter nix gesagt, da sie ja im Gespräch mit Papa sind, ich soll am Nachmittag kommen, und da kann ich dann mit den Ärzten reden.Es war ja auch zu schön um wahr zu sein, die letzten 2 Tage hatte sie die Augen komplett offen (zwar hat sie nicht einen angeschaut aber sie waren offen) Und sie sah irgendwie "frisch" aus im Gesicht.
Was nicht so toll war, seit meinem letzten Bericht vom 1. Stent der gesetzt wurde, stellte sich herraus das der undicht war. Sie haben ihr dann noch einen 2. Stent gesetzt (in den anderen) und haben wohl gemeint dann ist es dicht. Allerdings lief immer noch die Galle aus und Vorgestern war es dann keine Galle mehr sondern Eiter.
Ich weiß jetzt nicht wie es ihr schlechter geht, ob es was am Kopf ist, die Organe oder was auch immer. AUf alle Fälle wohl sehr Ernst, sonst hätten sie mich nicht herbeordert.
So ich war jetzt bei ihr.
Die Nierenwäsche wurde nun abgeschaltet - wir haben das so entschieden, da keine Aussicht mehr besteht, auch war es ja ihr ausdrücklicher WUnsch. Es ist verdammt schwer so zu entscheiden, aber ich bzw. wir denken, es ist für sie so am besten. Der Arzt sagt auch, das ist die humanste Weise zu gehen.
09.05.2010
Ja es ging dann zu Glück recht schnell.
Vorgestern nach oder früh um 4 Uhr rief das KH an, ihr Herz würde sehr langsam schlagen ob ich nochmal kommen wolle.
Ich mich im Eiltempo angezogen Papa angerufen und nach Weilheim gedüst, Papa eingeladen und ab ins KH. Als wir zum EIngang gehen hab ich an ihr Zimmerfenster hochgeschaut, da brannte ein rotes Licht und das Fenster war offen...
Also wir oben ankamen habe uns alle gleich mal die Hände geschüttelt und dann lag sie da im Zimmer, als ob sie schlafen würde, total freidlich mit einem lächeln im Gesicht. Ohne Maschinen und Schläuche. Als sie mich angerufen haben, ist sie 5 min später eingeschlafen. Das hätte ich nie im Leben schaffen können.
Aber ich muß sagen, ich bin sehr froh darüber - denn nun haben wir sie so (ohne alle diese Schläuche etc) in Erinnerung. Und auch wenn es schwer fällt (man ist ja doch sehr egoistisch und will was liebes behalten) wir sind beide froh, das wir so entschieden haben!
